思思今年四岁半,3岁上幼儿园的时候,他不听指令,也不能安坐,老师找我们谈话说“除非有一个人专门管理他,否则很难继续让他在学校待下去。”
在老师的建议下,医院,当医院医院都没有相应儿童行为学的科室,只是通过量表诊断为发育迟缓6个月,孤独症待排除。
在现实面前,我毅然选择了开始家庭干预。在这一年多的干预之路上我们完成了一次又一次转变,从中也总结了很多方法。作为星爸星妈我们都在努力接受这个事实,但是我们也应该在跌跌撞撞中总结适合自己孩子的经验。
作者/思思妈妈
编辑/嗨脑仁
由于在影视作品中看到孤独症一般都是比较安静,不爱说话,而思思的情况恰恰相反:他语言发育的时间和正常孩子几乎一样,性格活泼,记忆力好,学习英语、诗词等很快就能记住,还表现出很浓厚的兴趣,会泛化,虽然平时比较调皮、喜欢恶作剧,但是他眼神中明显透着“聪明”。
No-Number-01生活与我开了个“玩笑”
其实现在回忆起来,他当时有很多异常的情况,如:
?呼名反应和眼神对视不好;
?不听指令且反抗(给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);
?不能安坐(去餐厅等公共场所总是一会要上桌子,一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);
?出门就跑不找大人(原来带他出去玩真的是对体力的考验);
?有情绪问题;
?规则意识不好(喜欢抢其他小朋友东西,或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉,或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是)。
刚开始我们觉得他还小,可能是带养方面的问题,不至于到那一步,就没有过多理会,只是加强了对他日常行为的管理,再后来便转到私立幼儿园。年8月,园长找我深入谈了思思的情况,说他亟需干预和治疗。
医院检查的时候,教授给了我关于孤独症的宣传单,封面写着“星星的孩子,不同的色彩一样美丽”。看着这几个字,我真的很懵,泪水模糊了我的双眼,孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔,我在心里反复默念,“孩子这么可爱,我不要他是不同的色彩!”
最终,孩子被诊断为高度疑似(行为问题严重,不听指令,不能安坐,喜欢恶作剧,弄乱物品,社交不好,融入集体生活困难),教授给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候(结构化、ABA、感统、大肌肉、小肌肉、社交、认知等),我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我,把我砸的一头包。
No-Number-02半年,被迫换了4家机构
开始时,由于缺乏对ASD的了解,信心满满,觉得孩子的程度不是很重,密集干预2年就可能治愈了。
可是随着干预的展开,过程中的种种不顺利和对ASD的深入了解,才逐渐明白,这是需要一个长期坚持的艰难历程,而且还有很多症状(如:社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的。
最开始我们去了我们当地权威的机构,上团体结构化课,可是第三天老师就给我打电话了,说孩子不听指令、不能安坐,虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻,但是行为问题严重,需要转到一对一课堂;一对一干预进展得也不是很顺利,代课老师不喜欢思思,师生相处下来都很痛苦,于是被迫放弃训练。
训练进行到这一步,我和孩子都有些身心俱疲了。
听了一个患儿家属的建议,我们在幼儿园找了一个一对一老师,但效果也不理想;又去了一家私人机构干预20天,孩子有了一些进步;医院排上了,进行了一个多月的系统干预,因为东北的冬天十分寒冷,孩子们感冒互相传染,孩子病了,加上快过年了,就停止了训练。
在前期训练过程中,我们一直依赖于机构干预,以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点,自己并没有系统的学习相关知识。所以停课后的这段时间,我心里非常没底,像无头苍蝇到处乱撞,总感觉耽误了孩子的时间。
No-Number-03家庭干预的正式起航
疫情爆发后,通过一个群里一篇文章了解到了“北医儿童发展中心”和“北医教研院”两个